Tribune
Par
Nathalie Loiseau et Arnaud Morigault,
Directrice conseil en santé et Associé chez Eurogroup Consulting
La reconstruction chirurgicale après un cancer, un enjeu majeur de qualité de vie
Le parcours de soins des personnes atteintes de cancer peut parfois impliquer l’ablation partielle ou totale d’une zone anatomique, ce qui peut engendrer des répercussions esthétiques, fonctionnelles ou douloureuses. La chirurgie reconstructrice post-cancer a pour objectif de redonner forme, volume, apparence et fonctionnalité à la région du corps touchée par la maladie ou par les traitements.
La reconstruction constitue une étape essentielle dans le processus de guérison des patients, car elle contribue à restaurer leur bien-être global. Elle joue un rôle majeur dans la récupération physique et psychologique, ainsi que dans la réintégration sociale et professionnelle après la maladie.
Cela concerne majoritairement les cancers du sein et les cancers de la tête et du cou, mais d’autres cancers peuvent être concernés également.
Pourtant, l’accès à la reconstruction se heurte aujourd’hui à plusieurs obstacles
En France, il y a peu de données sur les pratiques de reconstruction mammaire, et encore moins sur les autres types de cancer.
La HAS stipule néanmoins qu’« en France, environ 30 % des femmes ont recours à la reconstruction mammaire après une mastectomie. Ce pourcentage amène à s’interroger sur le besoin d’information et de soutien des femmes tant pour prendre la décision d’une reconstruction mammaire que pour mener à bien celle-ci ».
Nous détaillerons donc ici les différents freins qui s’observent contre l’accès à la reconstruction.
Des délais importants, avec des inégalités entre territoires et entre établissements de soins
Les délais d’attente pour accéder à une reconstruction chirurgicale après un cancer peuvent être longs, pouvant dépasser un an.
Ce délai varie selon le cancer et la région concernés, avec des offres de reconstruction hétérogènes. Cette situation est liée aussi bien à l’offre de carcinologie au global qu’à l’historique de structuration des équipes locales autour des techniques de reconstruction qui se sont développées au fil de ces dernières décennies.
Par exemple, la plateforme publiée par l’INCa et la HAS sur la reconstruction mammaire recense 440 établissements proposant cette activité, mais les régions du Centre-Val-de-Loire, du Grand Est et de la Bourgogne-Franche-Comté apparaissent moins couvertes.
De plus, l’offre de reconstruction est concentrée dans les grandes villes et les centres experts, et les centres qui la pratiquent priorisent parfois leur propre file active de cancérologie, au vu des difficultés d’accès, pénalisant les personnes provenant d’autres centres.
Enfin, le système de rémunération de l’activité de reconstruction chirurgicale n’est pas assez incitatif aujourd’hui, poussant les établissements de santé à limiter l’accès à l’offre. En effet, certaines reconstructions nécessitent de nombreuses heures de bloc opératoire pour une tarification qui n’est pas à la hauteur de cette mobilisation de moyens.
Un frein financier
Le parcours de reconstruction après cancer s’accompagne souvent de nombreux coûts pour les patients :
– Des coûts liés aux dépassements d’honoraire pratiqués dans les structures privées, parfois très élevés. Or les établissements privés assument une part non négligeable de l’offre de reconstruction (selon la cartographie de l’offre mise en ligne par l’INCa et la HAS, plus de la moitié des établissements proposant une reconstruction mammaire sont des structures privées à but lucratif), et les patients sont parfois contraints d’envisager cette option au vu des délais offerts par les structures publiques ou ne pratiquant pas de dépassement d’honoraire. Les soins dentaires et particulièrement la pose d’implants dentaires sont également peu remboursés par l’Assurance maladie et sont souvent nécessaires après un cancer de la tête et du cou.
– Des coûts liés aux soins de support associés aux soins : peu de remboursement pour les soins de support associés à ces reconstructions (crèmes, soutien-gorge de contention postopératoire…).
– Des coûts logistiques : transport pour accéder à l’offre de reconstruction, hébergement des patients ou des proches à proximité du lieu de soins, manque à gagner financier potentiel lié à un arrêt maladie…
– Des coûts liés à des techniques de reconstruction « hors soins », comme les tatouages ou la dermopigmentation de l’aréole mammaire dans le cas du cancer du sein.
Un déficit d’expertise et de formation
L’accès à la reconstruction est également restreint par le nombre insuffisant de chirurgiens formés. Les techniques de reconstruction, notamment microchirurgicales, nécessitent un haut niveau de compétence. Le rapport de l’IGAS sur la chirurgie reconstructrice souligne le manque de formation spécifique et la faible démographie des chirurgiens plasticiens dans certaines régions.
Ce manque d’expertise génère des délais importants, notamment dans le secteur public.
Il limite également les possibilités offertes aux patients. Beaucoup de centres de soins n’ont pas la capacité d’offrir la diversité des techniques de reconstruction, orientant de fait le patient vers un parcours « standardisé » (par exemple, pas de reconstruction immédiate pour un cancer du sein, nécessitant la double compétence gynécologique et plastique ; ou orientation du patient en première intention vers une reconstruction par implant mammaire, proposé par un plus grand nombre de centres).
Un parcours de soins complexe et décourageant
Même lorsqu’une reconstruction est possible, le parcours reste lourd. Pour de nombreux patients, la phase post-traitement du cancer est marquée par la fatigue, la douleur et la peur d’une nouvelle intervention.
La reconstruction différée est souvent vécue comme une « deuxième bataille », nécessitant de multiples rendez-vous, des délais longs et parfois des complications physiques ou esthétiques. Une fois le parcours de soins du cancer terminé, les patients ont tendance à ne pas souhaiter se réengager dans un nouveau parcours de soins pour la reconstruction.
De plus, l’information sur la reconstruction, bien que mieux structurée qu’auparavant (accès à la plateforme HAS-INCa « De la réflexion à la décision »…), reste encore peu accessible et parfois mal comprise. Beaucoup de patients découvrent tardivement les options possibles.
Quels leviers pour un meilleur accès à la reconstruction ?
La reconstruction chirurgicale n’est pas seulement un acte technique : c’est un élément clé du rétablissement et de la dignité des patients. Or, l’accès reste aujourd’hui inégal selon le lieu de vie, la spécialité du chirurgien, ou la compréhension du parcours.
Des efforts ont été engagés par les pouvoirs publics, notamment l’INCa et la HAS, mais la structuration de l’offre et la démocratisation de la reconstruction doivent être poursuivies.
Pour que chaque patient qui le souhaite puisse accéder, dans des délais raisonnables et dans des conditions équitables, à une reconstruction adaptée à ses besoins, plusieurs pistes de réflexion :
– Permettre l’identification et le suivi de l’activité de reconstruction : les offres et activités de reconstruction doivent être mieux identifiées et tracées aujourd’hui dans les autorisations et activités hospitalières pour permettre un suivi et une analyse au niveau national. La reconstruction chirurgicale après cancer est aujourd’hui difficile à identifier au sein même du système de suivi et de facturation de l’activité hospitalière (PMSI).
– Assurer la juste valorisation financière de l’activité de reconstruction en lien avec les moyens qu’elle nécessite.
– Appuyer la structuration territoriale des parcours pour garantir l’accès à la reconstruction : structurer des réseaux territoriaux en identifiant des centres ressources par type de cancer et leur donner une mission de cartographie des offres et de structuration des parcours pour les patients provenant de centres n’offrant pas ou peu de possibilités de reconstruction, avec des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) à l’appui.
– Développer l’expertise des professionnels dans les spécialités concernées par la reconstruction : développer des filières de formation universitaire et encourager le compagnonnage entre praticiens expérimentés et jeunes chirurgiens. Il s’agit aussi de mieux intégrer cette expertise dès le parcours universitaire.
– S’assurer de la mise à disposition de l’ensemble des informations nécessaires aux patients : garantir la diffusion d’une information claire et neutre, encourager la décision partagée, et proposer un accompagnement psychologique et social dès la phase de diagnostic.
– Faciliter la prise en charge des coûts occasionnés, hors frais de soins : mieux intégrer l’ensemble des frais non couverts par le dispositif d’ALD, par exemple au moyen d’un panier de soins « reconstruction ».
