« Le cancer constitue un défi majeur pour les solidarités contemporaines »

Tribune

Par Marie Chabaud,
Directrice générale de Solidarm

Souvent, bien au-delà de sa dimension biologique et médicale, une épreuve de santé mobilise et transforme l’ensemble des sphères de la vie sociale. Le cancer, tout particulièrement, est une épreuve sur bien des plans.

Si l’on s’inspire du concept de « fait social total » développé par Marcel Mauss¹, le cancer peut être appréhendé comme une épreuve sociale totale. La maladie vient percuter et transformer les trajectoires professionnelles, redéfinir les solidarités familiales, engendrer des vulnérabilités économiques et altérer l’identité sociale profonde des individus. Dans une vie marquée par cette maladie, comme par de nombreuses pathologies au long cours, il y avait une vie avant et une vie après, qui n’est jamais plus la même.

Cancer et emploi : le CV en rupture

Selon l’Institut national du cancer (INCa), environ 60 % des personnes atteintes d’un cancer sont en emploi au moment du diagnostic. La maladie constitue alors une rupture brutale de la carrière professionnelle : arrêts maladie prolongés, réorientations professionnelles, réduction, voire, perte d’activité. La distance à l’emploi est inévitable et se renforce d’ailleurs nettement lorsque les salariés malades sont plus âgés². Le retour à l’emploi, lorsqu’il est possible, se confronte aussi à des discriminations (perçues ou réelles), à des contraintes physiques durables (fatigue chronique, séquelles des traitements nécessitant une adaptation de l’environnement professionnel) et à un manque d’aménagements organisationnels. Comment expliquer un trou de 5 ans dans un CV ? Peut-on révéler sans crainte à un recruteur que l’on est en rémission d’un cancer ? Les réponses ne sont jamais faciles, ni pour ceux qui ont été malades, ni pour les entreprises qui ne savent pas du tout comment appréhender ces retours à l’emploi. Pour les travailleurs indépendants et précaires, c’est encore plus vrai, la protection sociale insuffisante renforce le risque de désaffiliation professionnelle³.

Cancer et famille : une recomposition des solidarités familiales

Le cancer ne constitue jamais une expérience strictement individuelle : il affecte des réseaux entiers de proches. Conjoints, parents et enfants se trouvent mobilisés dans des fonctions d’aidants, souvent au prix d’une intensification de la charge mentale et d’un épuisement psychologique largement documentés⁴. Les enfants, parfois très jeunes, assument des responsabilités inhabituelles, ce qui modifie en profondeur les équilibres intrafamiliaux⁵. Cette redistribution des rôles produit des effets orthogonaux : elle peut soit renforcer les solidarités et resserrer les liens, ou tout aussi bien fragiliser les relations, voire conduire à des ruptures conjugales ou familiales⁶, en passant par l’affectation de la santé des aidants eux-mêmes⁷. C’est quitte ou double. Dans 50 % des situations, la famille en sort renforcée, et dans 50 %, elle en sort déstructurée⁸. Et, bien entendu, dans nombre de ces cas (maladie de l’aidant, rupture du lien et isolement soudain), la situation sociale du malade se complexifie davantage : aux contraintes liées à la maladie viennent s’ajouter les difficultés financières, administratives et affectives induites par la désunion.

Cancer et précarité : les coûts et la précarisation des trajectoires

Malgré une prise en charge à 100 % au titre des affections de longue durée (ALD) de l’assurance maladie, le cancer a un coût : dépassements d’honoraires, restes à charge pour certains médicaments, frais de transport ou d’hébergement, soins de support, perte ou baisse de rémunération, etc. L’Observatoire sociétal des cancers⁹ estime que près d’un malade sur trois déclare une perte de revenus significative à la suite de son diagnostic. Ces contraintes économiques aggravent des inégalités sociales de santé largement documentées par la sociologie.

Pierre Aïach a montré que l’état de santé n’est jamais le seul produit de facteurs biologiques, mais qu’il est profondément conditionné par les déterminants sociaux : niveau d’éducation, conditions de travail, revenus, capital culturel ou encore qualité de l’environnement¹⁰. Dans cette perspective, le cancer ne frappe pas au hasard : les populations les plus défavorisées sont à la fois plus exposées aux facteurs de risque (tabac, conditions de vie précaires, exposition professionnelle) et moins armées pour affronter les conséquences financières et sociales de la maladie. Didier Fassin, quant à lui, insiste sur la dimension politique des inégalités de santé : loin d’être de simples « accidents » statistiques, elles traduisent la manière dont une société hiérarchise ses priorités et distribue ses protections. Ainsi, le cancer agit comme un révélateur particulièrement puissant : il met en lumière les écarts entre les promesses universalistes du système de soins et la réalité vécue par les malades, où la maladie renforce presque mécaniquement les inégalités sociales préexistantes¹¹.

Cancer et identité : l’identité individuelle altérée

Une maladie de longue durée (qu’il s’agisse du cancer, du diabète ou encore des affections psychiatriques) ne se limite pas à une altération biologique : elle modifie profondément la représentation de l’individu et sa place sociale. Les atteintes à l’image corporelle (amputations, fatigue persistante) et la stigmatisation qui peut en découler participent à réduire la personne à un rôle unique, celui de « malade ». Dans la perspective interactionniste d’Erving Goffman, le cancer peut être compris comme un stigmate¹² : « Un attribut dévalorisant qui, dans l’interaction sociale, fragilise la reconnaissance de l’individu et limite sa participation sociale, professionnelle et citoyenne, y compris lorsque la rémission est atteinte. »

L’expérience de la maladie introduit ainsi une « césure biographique ». Il y a, pour les malades, un avant et un après. Le processus de dissociation entre « la personne » et « le patient » devient difficile, voire impossible : l’histoire de la maladie s’impose comme un élément constitutif de l’identité. Certains patients témoignent d’une impression de réduction existentielle (ne plus être qu’un patient, une chimio, ou de continuer à se voir sans cheveux dans le regard des autres). Cette assignation identitaire appelle un travail de reconstruction : se réinventer comme un « individu pluriel », au-delà du statut de patient, en intégrant l’épreuve sans pour autant s’y réduire. Comme l’a montré Arthur Kleinman, les récits de maladie constituent alors des outils essentiels pour redonner sens à l’expérience vécue et réinscrire la personne dans un horizon de vie qui dépasse la pathologie¹³.

Cancer et protection sociale : une épreuve révélatrice des solidarités collectives

Au-delà des expériences individuelles, le cancer interroge les dispositifs de solidarité d’une société. La protection sociale française, les mutuelles, les associations et les dispositifs d’aide sociale constituent des filets essentiels, mais leur complexité, leurs disparités territoriales et la difficulté d’accès aux droits en limitent l’efficacité. Le cancer agit ainsi comme un analyseur de l’état de notre modèle social : il révèle les écarts entre la promesse universaliste de protection et la réalité vécue par les malades.

Tous les débats autour du droit à l’oubli en sont une illustration directe.

Nous, mutualistes, devons faire changer le regard sur le cancer et l’imaginer de la même manière dont les Chinois appréhendent la médecine, dans une vision holistique de la santé de l’individu plutôt que dans une vision parcellaire.

Nous devons le regarder comme un fait social total et réussir à faire réémerger l’individu hors de la maladie en traitant chacune de ces difficultés avec pragmatisme.

Conclusion

Considérer le cancer comme une épreuve sociale totale permet de dépasser une approche médicale centrée sur le corps (même si la santé mentale est de plus en plus prise en compte, elle l’est sans doute encore insuffisamment) et, bien évidemment, sur la guérison. Il invite à penser l’expérience de la maladie dans toute sa complexité, à l’articulation du médical, du social et du politique. La lutte contre le cancer ne saurait donc se limiter aux avancées thérapeutiques : elle suppose aussi de repenser l’organisation du travail, la protection sociale, le soutien aux aidants et la reconnaissance sociale des malades.

En ce sens, et nous devons l’envisager ainsi, le cancer constitue un défi majeur pour les solidarités contemporaines.

Sources :

1. Marcel Mauss. Essai sur le don. PUF. 1925

2. Barnet, Lanfranchie, Ben Halima, Duguet, Le Clainche. La survenue du cancer : effets de courts et moyens termes sur l’emploi, le chômage et les arrêts maladie. Revue Économie et Statistique n° 475-476. 2015.

3. Robert Castel. Les métamorphoses de la question sociale. Une chronique du salariat. Fayard. 1995.

4. Véronique Becquet. Les proches aidants de personnes atteintes de cancer : enjeux sociaux et politiques. Revue française des affaires sociales, n° 4, p. 121-140. 2018.

5. Catherine Tourette-Turgis. La vie, la mort, le cancer : itinéraires de patients. Éditions de l’Atelier. 2015.

6. Didier Fassin. L’espace politique de la santé. Essai de généalogie. PUF. 1996.

7. « Une étude récente montre que plus de 60 % des aidants familiaux éprouvent un stress significatif, ce qui peut impacter leur santé mentale. La dépression et l’anxiété sont courantes parmi ces individus, soulignant l’importance de trouver des solutions de soutien adaptées. » dupsy.fr

8. Vivre une séparation pendant un cancer. ligue-cancer.net

9. Étude 2023 de la Ligue contre le cancer.

10. Pierre Aïach. Les inégalités sociales de santé : état des lieux et perspectives. Revue française de sociologie, 51(2), p. 303-327. 2010.

11. Didier Fassin. L’espace politique de la santé. Essai de généalogie. PUF. 1996.

12. Erving Goffman. Stigmate. Les usages sociaux des handicaps. Les Éditions de Minuit. 1975.

13. Arthur Kleinman. The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition. NY Basic Books. 1988.