Tribune
Par
Samir Henni,
Directeur général du CHU de Strasbourg
La responsabilité populationnelle suppose de mieux connaître les populations prises en charge par le système de santé afin d’adapter les parcours et les modalités de prise en charge à leurs besoins. Elle repose sur une capacité à identifier les situations à risque, à anticiper les ruptures de parcours et à intervenir au moment le plus utile. Dans ce cadre, le pilotage par la donnée constitue un levier essentiel, dès lors qu’il est mobilisé pour améliorer l’ajustement des soins aux situations individuelles et collectives.
Les établissements hospitalo-universitaires produisent quotidiennement des données cliniques, biologiques, d’imagerie et issues de l’expérience des patients, tant dans le soin courant que pour les besoins de la recherche. Lorsqu’elles sont mises en cohérence, ces données permettent de mieux comprendre les trajectoires de soins, d’identifier les moments critiques et d’agir plus précocement et de manière plus ciblée. À Strasbourg, cette capacité s’est construite à l’interface entre le soin, la recherche clinique et les outils de données. Elle s’est appuyée à la fois sur une organisation dédiée au lien entre cliniciens et chercheurs, incarnée par la Maison de la recherche, et sur un entrepôt de données de santé conçu comme un socle commun d’agrégation et d’analyse des données issues du soin et de la recherche. Ces dispositifs permettent de rendre exploitables des données produites dans des contextes différents et de les mobiliser au service des pratiques cliniques et de l’organisation des parcours.
L’un des enjeux consiste à s’appuyer sur des dispositifs organisés pour faire le lien entre production de connaissances et transformation des pratiques. Par exemple, à Strasbourg, le projet DEPISMA en constitue une illustration concrète. À partir de données issues de la recherche hospitalière, les équipes ont montré l’intérêt d’un dépistage génétique précoce de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés, permettant une mise sous traitement rapide et une amélioration du pronostic individuel. En effet, lorsqu’un dépistage est positif, un traitement peut être initié chez le nouveau-né avant l’âge d’un mois, avant l’apparition des premiers symptômes, ce qui permet d’en maximiser les bénéfices. Les résultats obtenus ont ainsi conduit à une évolution nationale des pratiques de dépistage, traduisant la capacité d’une donnée produite dans un cadre de recherche à orienter les parcours de soins à l’échelle populationnelle.
À côté des données issues de la recherche, le soin courant constitue une source majeure d’information. Parcours hospitaliers, procédures interventionnelles, résultats biologiques, examens d’imagerie et données de suivi décrivent la réalité quotidienne des prises en charge. Leur agrégation au sein de l’entrepôt de données de santé permet d’analyser les parcours de façon longitudinale, de repérer des situations à risque et d’orienter les interventions vers ce qui apporte un bénéfice concret aux patients. Ces outils soutiennent une meilleure articulation entre l’analyse des données et les pratiques cliniques grâce à des ajustements fondés sur l’observation des trajectoires réelles.
Les travaux menés dans le cadre de la fédération hospitalo-universitaire DATA-SURGE, une initiative portée et financée par les Hôpitaux universitaires de Strasbourg, illustrent cette approche. L’analyse de données issues de plusieurs dizaines de milliers d’interventions chirurgicales, y compris le monitorage périopératoire, les données biologiques et le suivi postopératoire, a permis d’améliorer la sécurité des soins périopératoires grâce à une détection précoce des déviations de trajectoire. Ils ont également contribué à une meilleure efficacité des procédures interventionnelles, en favorisant le bon acte, pour le bon patient, au bon moment, et en optimisant l’utilisation des plateaux techniques. L’analyse des trajectoires a ainsi permis d’identifier des leviers concrets d’amélioration des prises en charge et de réduction des complications.
Si ces succès locaux sont probants, le défi réside désormais dans l’intégration systématique des flux entre le soin, la recherche et la gestion. La pleine efficacité de ce modèle suppose des outils interopérables et une adhésion des professionnels de santé, sans lesquels la donnée ne peut atteindre son plein potentiel opérationnel.
Le pilotage par la donnée appelle ainsi des choix explicites : investir dans des dispositifs qui permettent de relier les informations issues du soin et de la recherche, soutenir leur usage dans la pratique quotidienne, et inscrire ces démarches dans une gouvernance qui associe professionnels, institutions et usagers. Au-delà de l’outil technique, cette démarche engage une évolution profonde de la culture hospitalière vers un modèle de décision plus agile, où l’apprentissage continu devient le socle de la performance publique.
