Tribune
Par
Dr. Rachel Bocher,
Psychiatre et Présidente de l’Intersyndicat National des Praticiens Hospitaliers
La France compte chaque année plus de 2 300 nouveaux cas de cancers chez les Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) dans la tranche d’âge 15-25 ans. 900 d’entre eux sont des adolescents âgés de 15 à 19 ans, tandis que 1 400, âgés de 20 à 24 ans, sont de jeunes adultes.
Les AJA qui sont atteints d’un cancer sont confrontés à des événements complexes par la conjonction de la maladie cancéreuse et du processus normal de l’adolescence.
Les risques majeurs proviennent en premier lieu de la maladie cancéreuse et ses conséquences au quotidien comme les aménagements qu’elle impose. Cela peut conduire à masquer l’adolescence.
Les processus et les conflits inhérents à la période de vulnérabilité de l’adolescence sont marqués par ces choix et ce renoncement, qui s’inscrivent dans la construction d’une personnalité qui pourrait être suspendue et reportée à bien plus tard, pour tenir compte de l’adaptation à la maladie.
De ce fait, le traitement et la prise en charge constituent un terrain privilégié d’expression des dynamiques adolescentes pour faciliter la confiance et la compliance de l’AJA.
Les impacts psychologiques peuvent être immédiats et/ou différés (répercussion cognitive affective et sociale, d’où la nécessité d’un continuum de soins psychosociaux adaptés).
Beaucoup de cancers à l’adolescence ne relèvent pas forcément d’une cause identifiable en lien avec une prédisposition génétique ou un syndrome d’hérédité ou encore un déficit immunitaire congénital ou acquis.
La question du « pourquoi moi » reste centrale.
Ainsi, un travail psychique précoce pourra aider le jeune à sortir de ce vécu d’injustice et à cette culpabilité face à cette « maladie de la fatalité ».
1. Les principes de l’accompagnement et de soutien psychologique des AJA atteints de cancers à l’ensemble des AJA doivent être faits lors d’un premier contact systématique dans les suites de l’annonce du diagnostic et la mise en place du traitement du cancer visant à signifier d’une part que l’espérance de la maladie grave et du traitement du cancer n’est pas seulement une affaire de corps biologique, et d’autre part que l’impact de la maladie affecte aussi bien des enjeux d’identité et de réinsertion à type d’isolement social, de remaniement identitaire, de décalage générationnel par rapport aux pairs.
2. La rencontre avec le psy doit être évoquée, présentée en amont par le médecin et par l’équipe soignante pour mettre en œuvre un travail de liens entre les équipes évitant des clivages délétères (psycho/corps) au vu des problèmes d’efficience du traitement et des projets de vie.
3. Notre retour d’expérience clinique au sein du Centre d’évaluation et de traitement de la douleur chronique au CHU de Nantes (CETD), que nous avons créé il y a une trentaine d’années, nous a permis d’illustrer cette pluridisciplinarité comme un engagement majeur du psychiatre.
L’expérience clinique quotidienne nous conforte dans l’idée que la maladie mentale est toujours une affection qui met le corps en cause, et cela sans toutefois revendiquer une illusoire compétence de médecine totale.
Dans le cadre de ce centre CETD à Nantes, nous avons, depuis de nombreuses années, souligné le pari éthique de cette pluridisciplinarité ; un véritable défi.
Pari de mettre en œuvre la problématique du sujet, ici le cancer articulé avec la pratique d’un colloque pluridisciplinaire (pédiatre, oncologue, généticien, travailleur social…).
Il s’agit d’un élément décisif du soin, sans risque pour la relation singulière au patient ; le principe d’organisation pluridisciplinaire de ces consultations n’est pas contesté, et permet de traiter au mieux le patient atteint de douleurs chroniques, cancéreuses ou pas.
Ces consultations, ces évaluations et ces prises en charge ne fonctionnent pas seulement sur le principe d’un modèle plurifactoriel du symptôme, ou de la maladie, mais davantage sur une référence pluridimensionnelle, dont la traduction n’est pas seulement un souci d’exigence, mais un souci d’exigence éthique et théorique.
Il s’agit de faire de ces lieux de soins un cadre unique de référence, un lieu de vision de la maladie, certes, mais aussi un lieu privilégié d’écoute et de parole.
Il s’agit aussi d’aller au-delà de la juxtaposition des différentes disciplines mises en présence d’un fonctionnement probablement clivé initialement pour promouvoir une culture commune afin de mieux construire le projet personnalisé de soins de ces jeunes.
4. Le caractère suffisamment précoce de la proposition de rencontre avec le professionnel du soin psychique prévient tout risque de situation d’impuissance ou d’impasse soignante.
Le psy, en qualité de professionnel de l’écoute, peut se présenter systématiquement et de façon suffisamment précoce à ces jeunes patients atteints de cancer.
Cela constitue aussi un moyen de les sensibiliser à leurs propres mouvements psychiques sollicités par le cancer et les traitements sur les principaux problèmes qu’ils rencontreront au terme de l’interruption de la trajectoire scolaire et professionnel, de l’altération de l’image de son corps ou encore de la baisse d’estime de soi ou d’un isolement social inévitable, renforçant de façon majeure ce sentiment de vulnérabilité.
5. Il est important de rappeler la difficulté de reconnaître que l’on va mal psychiquement, tout particulièrement à l’adolescence, et le besoin d’un professionnel.
Notons ainsi que formuler une demande d’aide lors de l’adolescence comporte toujours le risque en soi d’une dépendance plus ou moins rapide, plus ou moins profonde.
Ce risque s’accommode mal du besoin majeur d’autonomie et d’indépendance de ces jeunes, désir déjà malmené par le cancer et ses traitements.
6. Cependant, le besoin de se rassurer quant à la normalité de la pensée peut constituer en lui-même une menace et nécessite de trouver des espaces propres de pensée entre pairs tout en se différenciant des façons de penser des adultes.
Ces enjeux-là restent d’actualité même lorsque les AJA sont confrontés à la maladie cancéreuse et qu’ils ne cessent pas d’exister, au seuil de l’hôpital ou lors de la prise en charge, cela va de soi.
7. Aussi, il est important que le psychiatre fasse partie intégrante de l’équipe soignante dans tous les cas pour permettre de repérer et de noter ce qui dérange, au même titre de ce qui doit alerter le plus souvent des expressions symptomatiques bruyantes qui se font jour traduisant la lutte induite par le cancer et ses traitements ; il convient de ne pas banaliser certaines expressions asymptomatiques mises de côté.
De même que la psychopathologie, la prescription des médicaments psychotropes doit être envisagée et discutée avec un psychiatre formé aux spécificités des AJA en oncohématologie.
8. Ainsi, réflexions, échanges, et synthèses entre adultes constituent-ils un soin à lui seul pour le patient AJA, au sens où il est alors considéré dans son individualité et dans sa globalité, faite de ses différentes dimensions, notamment subjective ; ainsi se met en œuvre une alliance thérapeutique de haute sécurité, indispensable pour une mise en confiance nécessaire au dialogue permanent indispensable à une bonne compliance au traitement.
Confiance et compliance sont intimement liées et agiront tout au long du parcours de soins, expliqué, reformulé, écouté autant de fois que nécessaire, pendant ces différents longs mois de traitement avec l’adolescent AJA.
Voilà pourquoi, en résumé, il convient de ne jamais oublier que l’altérité et la différence sont toujours des alliées, particulièrement ici, pour ces AJA atteints de maladies cancéreuses.
Les questions de l’origine (origines supposées) peuvent aussi venir renforcer le sentiment de différence face à ces pairs et raviver peut-être ainsi la crainte de l’avenir en termes de fertilité ou d’emploi.
Cette question de l’origine influence directement et fortement la demande de soins. Les rapports à leurs familles restent souvent teintés de colères entretenues par une culpabilité sourde.
Penser AJA, c’est penser :
– continuité ;
– diagnostic et aussi personnalisation du projet de soin, action collective, « tant au niveau professionnel, universitaire que politique ».
Le repérage précoce, la coordination de suivi et la prise en charge de ces enjeux identitaires et de réinsertions particulièrement présents à cet âge, 15-25 ans, sont autant d’axes où la clinique et la société doivent travailler ensemble grâce à une alliance pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle mise en œuvre de façon suffisamment précoce.
C’est leur légitime attente.
C’est notre rôle.
