Tribune
Par
Dr Jean-Paul Ortiz,
Président d’honneur de la Confédération des Syndicats Médicaux Français
Les maladies chroniques transforment en profondeur notre système de santé. La maladie rénale chronique en est un exemple particulièrement révélateur : elle progresse souvent à bas bruit, s’inscrit dans le temps long, et peut conduire à des prises en charge très lourdes lorsqu’elle est diagnostiquée tardivement. Selon vous, que nous dit sa progression sur l’état de santé des français ?
La maladie rénale chronique (MRC) constitue un enjeu majeur de santé publique. Elle concerne environ 6 à 7 % de la population adulte, ce qui en fait une pathologie fréquente comme certaines maladies chroniques largement identifiées telles que le diabète ou certains cancers. Malgré cette prévalence élevée, la MRC demeure largement sous-diagnostiquée puisque plus d’un patient sur deux ignore qu’il en est atteint. Cette situation s’explique en grande partie par le caractère longtemps asymptomatique de la maladie, qui évolue de manière silencieuse.
Dans la majorité des cas, elle ne survient pas de manière isolée, mais s’inscrit dans une trajectoire marquée par la présence d’autres pathologies chroniques fréquentes, notamment le diabète, l’hypertension artérielle et les maladies cardiovasculaires. Ces affections, installées dans le temps long contribuent à une altération progressive de la fonction rénale. La MRC apparaît ainsi comme un indicateur d’une fragilisation « cumulative » de l’état de santé, révélatrice du poids croissant des maladies chroniques et des facteurs de risque associés au sein de la population. Les modalités de repérage et de diagnostic précoce de la MRC interrogent par ailleurs notre rapport au soin, au dépistage et à la prévention. La maladie est, en effet, identifiée essentiellement par des examens biologiques qui nécessitent une démarche proactive, en particulier chez les populations à risque. Or, notre système de santé reste encore largement structuré autour de la prise en charge d’épisodes aigus. Dans ce contexte, la maladie rénale chronique tend à être repérée tardivement en l’absence d’une stratégie de dépistage et d’un suivi coordonné dans la durée.
Les conséquences de ce retard de repérage sont importantes puisque presque un tiers des patients débute leur dialyse dans un contexte d’urgence, et une proportion non négligeable (20%) d’entre eux n’a pas bénéficié d’un suivi spécialisé dans l’année précédant l’entrée en suppléance. Par ailleurs, parmi les patients atteignant un stade avancé de la maladie, près d’un tiers n’avait jamais été pris en charge auparavant. Ces constats traduisent une identification encore trop tardive des patients au moment où la maladie impose des traitements lourds, plutôt qu’à un stade où des interventions précoces permettraient de ralentir son évolution, d’organiser les parcours de soins et d’anticiper les choix thérapeutiques.
La trajectoire des patients atteints de maladie rénale chronique mobilise de nombreux acteurs : médecins traitants, néphrologues, hôpitaux, structures de dialyse, professionnels de santé en ville, médico-social… ce parcours peut s’étaler sur des années, avec des étapes, des transitions, des complications possibles. Dans ce contexte, les ruptures de parcours et les pertes d’information sont fréquentes. Comment passer d’une logique de structures cloisonnées à une véritable logique de parcours coordonnés, centrée sur le patient insuffisant rénal ?
Deux notions apparaissent centrales : la coordination des acteurs et la pluriprofessionnalité. La coordination constitue en premier lieu un levier essentiel de l’amélioration des parcours de soins. Si celle-ci repose sur la mise à disposition d’outils partagés, elle suppose surtout l’existence de temps de coordination clairement identifiés et reconnus. Il ne s’agit donc pas uniquement d’un enjeu d’intention, mais bien d’un enjeu d’organisation concrète du système de soins. À cet égard, « Mon espace santé » représente une opportunité majeure en tant que socle commun d’information. Pour autant, son efficacité réelle dépendra de sa capacité à être plus structuré, plus lisible et plus facilement exploitable par les professionnels. Il doit permettre de soutenir de manière effective la continuité des soins et ne pas se limiter à une simple fonction d’archivage de documents. Si ce n’est pas le cas, nous serons confrontés à une dispersion de l’information la rendant in fine difficilement accessible, interprétable et synthétisable.
À moyen terme, les outils d’intelligence artificielle pourraient contribuer à répondre à cet enjeu en facilitant la transformation d’un volume important de données en synthèses cliniques pertinentes, lisibles et directement utilisables par les professionnels de santé. Toutefois, ces évolutions technologiques ne sauraient se substituer à la coordination. Coordination qui repose en effet avant tout sur la reconnaissance du temps qu’elle requiert, sur des pratiques professionnelles adaptées et sur une organisation des soins qui soutienne dans la durée cette logique collective.
La pluriprofessionnalité constitue quant à elle un second pilier structurant en impliquant un travail effectif en équipe qui ne suppose pas nécessairement une co-localisation des professionnels mais qui suppose des échanges réguliers, organisés et formalisés entre les acteurs, ainsi qu’une articulation claire et complémentaire des rôles. Dans l e cadre de l a prise en charge de la maladie rénale chronique, la première ligne ne se limite donc pas au médecin généraliste. Les biologistes, pharmaciens et infirmiers, notamment à domicile, jouent un rôle déterminant dans le repérage précoce, l’éducation thérapeutique, la prévention de la dégradation de la fonction rénale et la sécurisation des parcours. Leur proximité avec les patients et la régularité de leurs interactions constituent des atouts majeurs pour détecter les signaux faibles et prévenir les ruptures de prise en charge.
Un parcours réellement centré sur le patient nécessite ainsi une meilleure intégration de certains professionnels encore insuffisamment mobilisés alors même qu’ils sont essentiels. Les diététiciens jouent par exemple un rôle clé dans l’accompagnement des patients et l’adaptation des habitudes de vie. Les psychologues peuvent inter venir lors de l’annonce de la maladie, dans l’acceptation du diagnostic et dans l’accompagnement des patients au long cours. Les infirmiers de coordination contribuent quant à eux à structurer les transitions entre les différentes étapes du parcours. Enfin, le secteur médico-social doit être associé plus précocement puisque la maladie rénale chronique a des répercussions qui dépassent largement le champ strictement biologique, en affectant la vie quotidienne, l’autonomie, l’activité professionnelle et l’équilibre social et familial des patients. Anticiper ces dimensions constitue donc un facteur déterminant de prévention des ruptures de parcours et de maintien de l’adhésion aux soins.
Ces enjeux renvoient donc à la question centrale de la reconnaissance et de la rémunération du travail de coordination et du fonctionnement collectif. Qu’il s’agisse d’actes ou de forfaits, le mode de rémunération importe moins que sa capacité à refléter le service réellement rendu. Les temps consacrés à la coordination, aux bilans de suivi, à la prise en charge des pathologies chroniques et aux échanges entre professionnels ne peuvent être assimilés à des consultations simples. Tant que ces activités ne seront pas pleinement reconnues et financées, elles resteront fragiles et dépendantes des engagements individuels, au risque d’une fragmentation persistante des parcours de soins.
La maladie rénale chronique s’inscrit par définition dans le temps long. Son évolution est souvent silencieuse, ponctuée de phases de stabilisation puis de dégradation progressive, et parfois d’une entrée dans des traitements de suppléance lourds. Or, notre système de santé demeure largement organisé autour de la prise en charge de l’aigu. Quels sont, selon vous, les principaux freins organisationnels, économiques ou culturels à une prise en charge durable et anticipée de la MRC ?
Le principal frein réside dans une organisation du système de santé qui demeure largement structurée autour du curatif et de l’épisode aigu. Il s’agit d’un héritage historique, fondé sur une logique centrée sur l’hôpital, l’urgence, l’acte et l’événement ponctuel. Cependant, la réalité sanitaire actuelle a évolué, puisque de nombreux patients vivent (et vivront) durablement avec une ou plusieurs maladies chroniques, majoritairement suivis à domicile, et dont les épisodes de décompensation, lorsqu’ils sur viennent, ne constituent qu’une séquence dans une trajectoire de soins beaucoup plus longue. Dans ce contexte, l’enjeu central vise à garantir la cohérence et la fluidité du parcours, depuis le suivi en ville et à domicile, en passant par l’anticipation et la préparation des hospitalisations lorsqu’elles s’avèrent nécessaires, jusqu’à l’organisation de la sortie et du retour à domicile dans des conditions sécurisées. C’est à ce niveau que se joue une part déterminante de la qualité, de la sécurité et de l’efficience des parcours de soins.
On constate cependant que ce continuum nécessaire reste fragilisé par des difficultés persistantes de transmission de l’information. Les sorties d’hospitalisation peuvent être insuffisamment documentées, les comptes rendus transmis tardivement, et les résultats d’examens difficiles d’accès pour les professionnels de ville. Ces dysfonctionnements mettent en difficulté les acteurs de premier recours et compromettent la continuité des prises en charge. Ils sont en grande partie liés à la fragmentation des systèmes d’information et à l’insuffisante interopérabilité des outils numériques. Lorsque les systèmes ne communiquent pas entre eux, le parcours se fragmente mécaniquement et le patient se retrouve trop souvent en situation de devoir assurer lui-même la coordination, en transportant des documents, en répétant son histoire à de multiples reprises et en tentant de reconstituer une forme de cohérence qui devrait relever de l’organisation des soins.
À ces obstacles organisationnels et techniques s’ajoute par ailleurs un frein d’ordre culturel. La maladie rénale chronique a, en effet, été appréhendée pendant longtemps comme un domaine relevant du spécialiste. L’enjeu actuel consiste à l’inscrire pleinement dans le champ de la médecine de première ligne, au même titre que l’hypertension artérielle ou le diabète puisque c’est au niveau des soins de premier recours que se jouent l’anticipation, le repérage précoce, la prévention et le ralentissement de la progression de la maladie. Tant que la MRC restera perçue comme une pathologie « appartenant » essentiellement au champ du spécialiste, le diagnostic interviendra trop tardivement et de nombreuses opportunités d’action en amont continueront d’être manquées.
La prévention et le dépistage précoce sont des enjeux majeurs en néphrologie, notamment chez les patients à risque. Pourtant, la prévention peine encore à s’imposer comme un réflexe partagé. Quels leviers pourraient permettre d’améliorer le dépistage précoce, de ralentir la perte de fonction rénale et de mieux accompagner les patients tout au long de leur parcours, en amont comme en aval de l’insuffisance rénale sévère ?
Le premier levier d’action est le renforcement de l’éducation à la santé autour des principaux facteurs de risque, notamment le diabète, l’hypertension artérielle et le risque cardiovasculaire. Cet enjeu dépasse largement le seul champ du système de soins. Il relève des politiques publiques au sens large, en intégrant les déterminants de santé, les environnements de vie, les comportements individuels et les inégalités sociales. Une stratégie de prévention efficace implique d’agir en amont sur les facteurs qui génèrent le risque, ceux qui en favorisent l’aggravation et ceux qui entravent l’accès aux soins.
Le deuxième levier consiste à structurer un repérage systématique des patients à risque et à être en capacité de déclencher précocement des actions de prévention dès l’apparition des premiers signaux. Dans le cadre de la maladie rénale chronique, il est clairement établi que l’intervention précoce permet de ralentir significativement la progression de la pathologie grâce à un suivi adapté, à des mesures hygiéno-diététiques et à des thérapeutiques dont l’efficacité s’est accrue. Le facteur temps est déterminant. En effet, chaque année gagnée sans aggravation modifie durablement la trajectoire de la maladie. Les données disponibles montrent d’ailleurs que l’investissement dans la prévention et le dépistage précoce permet d’améliorer le pronostic, de préserver la qualité de vie des patients et de réduire de manière significative les coûts liés aux complications et au recours à la suppléance.
Le troisième levier vise à renforcer la mobilisation de la biologie de ville et des acteurs de première ligne. À titre d’exemple, la mise en évidence d’une créatinine élevée, suggérant une altération du débit de filtration glomérulaire, peut être utilement complétée par un examen urinaire simple et peu coûteux, permettant de mieux caractériser l’atteinte rénale et d’orienter la prise en charge. La biologie constituant un point d’entrée fréquent dans le système de soins, ce type de mécanisme peut améliorer le repérage à grande échelle, à condition que son cadre organisationnel et financier n’introduise pas de freins inutiles et qu’il s’inscrive pleinement dans une logique de parcours coordonné.
Afin de maximiser l’impact des ressources disponibles, il est également indispensable d’éviter la dispersion des efforts. Une politique de prévention efficiente repose sur la définition de priorités sanitaires clairement identifiées, assorties d’objectifs mesurables, d’indicateurs de suivi et d’une coordination nationale cohérente. Cette approche permet à la fois d’optimiser l’action publique et d’évaluer de manière rigoureuse l’efficacité des dispositifs mis en oeuvre.
Un autre levier essentiel consiste à renforcer les liens entre les acteurs de première ligne et les équipes hospitalières spécialisées en néphrologie. Cela suppose notamment la mise en place de protocoles de soins partagés entre la ville et l’hôpital. Ces protocoles peuvent définir par spécialité et par pathologie, des seuils de fonction rénale guidant l’orientation des patients. Ainsi, un cardiologue suivant un patient hypertendu disposera de repères clairs indiquant à quel niveau de clairance une consultation de néphrologie devient nécessaire. De même, un diabétologue sera en mesure d’identifier précocement les signes d’une néphropathie diabétique et d’adresser le patient au moment opportun. En médecine de ville, il s’agit également de promouvoir la recherche-régulière d’une MRC chez les patients à risque, ainsi que le dépistage ciblé chez ceux présentant des antécédents ou des situations susceptibles d’entraîner une atteinte rénale chronique.
Enfin, l’accompagnement du patient dans la durée est un axe fondamental de toute stratégie de prévention. Il implique un travail approfondi sur l’annonce, la compréhension de la maladie, l’adhésion au suivi, ainsi que l’intégration des dimensions diététiques, psychologiques et médico-sociales. La prévention ne se limite pas à un examen ou à un dosage biologique, elle s’inscrit dans un parcours de soins structuré, fondé sur la continuité et l’accompagnement. Elle vise également à rendre le patient acteur de sa prise en charge, sans le laisser isolé face à une maladie chronique nécessitant des adaptations durables.
